Kas hastalıklarına yönelik sosyal, ekonomik ve tıbbi desteklerin ele alındığı Kas Hastalıklarında Multidisipliner Yaklaşım Çalıştayı’nın sonuçları açıklandı. İstanbul Üniversitesi Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi (ENUYGAR) Müdürü Prof. Dr. Ayşe Resa Aydın, “Kas hastalıklarının etkili bir şekilde yönetilebilmesi için, ülkemizdeki merkezlerin sayıca artırılması ve işlevselliklerinin güçlendirilmesi gerektiğini” belirtti. Aydın, 2010’da yayınlanan yönetmelikle kas hastalarına özel merkezlerin kurulmasının hedeflendiğini ancak uygulamanın yetersiz kaldığını, yalnızca bazı şehirlerde etkin merkezlerin çalıştığını belirtti. Genetik tedavilerdeki gelişmelerin umut verici olduğunu vurgulayan Aydın, başarılı tedavi için yalnızca ilaç temininin değil, genel bakım koşullarının da önemli olduğunu belirtti. Fiziksel yetilerini zamanla kaybeden hastalar için kişisel bakım desteğinin zorunlu hale geldiğini ifade eden Aydın, “Bu noktada kişisel bakım desteği şart. Kişisel asistanlık modeliyle aile dışı bakım hizmetleri organize edilebilir” diye konuştu. Ancak Türkiye’de bu sistem henüz gelişmediği için bakım yükünün büyük ölçüde ailelere kaldığını söyledi. Destekleyici cihaz temininde de sıkıntılar yaşandığını, geri ödemelerin yüzde 10’un altına düştüğünü ekledi. Aydın, evden çalışma modellerinin yaygınlaştırılmasıyla kas hastalarının üretken bireyler olarak topluma katılabildiğini kaydetti. Aydın, yapay zekâ destekli sistemlerin geliştirilmesi ve merkezi bir hasta veri tabanı kurulmasının, hastaların takibini kolaylaştıracağını belirtti. KASDER Başkanı Fatma Çoban ise Türkiye’de 100 bini aşkın kas hastası bulunduğunu bildirdi.
Kaynak: Yeni Safak – Aktüel
